今年的6月13日是第5個(gè)白化病宣傳日, 作為一種先天遺傳性疾病,白化病由于發(fā)病率低、患病人群少,長期以來沒有得到較好的診療服務(wù)。為守護(hù)這群特殊患兒的眼部健康,惠州?,斄猪槼毖劭漆t(yī)院特設(shè)“白化病特需門診”,并連續(xù)五年開展關(guān)愛“月亮孩子”眼健康公益活動。
先天性遺傳,“月亮孩子”看眼病難
白化病患兒因畏光的特點(diǎn)被稱為“月亮孩子”,以往對于白化病的看診,大多歸屬于皮膚科治療范疇,主要是避免孩子出現(xiàn)皮膚癌等疾病,但是白化病孩子的視力往往受到忽視。
深圳希瑪眼科醫(yī)院外籍小兒眼科卡夫恩醫(yī)生稱,白化病孩子常出現(xiàn)眼球震顫,斜弱視、近視、遠(yuǎn)視、怕光等眼科問題,其中,10%~20%的孩子因?yàn)樾币暋⒅囟妊矍蛘痤澬枰中g(shù)矯正,而大部分孩子的屈光不正問題可以通過配鏡矯正。3歲之內(nèi)的白化病孩子透過正確系統(tǒng)的指導(dǎo)和治療,一般可以獲得正常的有效生活視力。
為“月亮孩子”開辟綠色就診及“陽光病房”
據(jù)悉,今日參加白化病公益門診日的20組家庭,可免費(fèi)享受專業(yè)檢查與治療建議。活動當(dāng)天,醫(yī)院還開設(shè)了全天候的公益互動空間,由外籍卡夫恩醫(yī)生親自為孩子及家長們科普白化病護(hù)眼知識。此外,醫(yī)院還特別為“月亮孩子”布置了溫馨的“陽光病房”,讓孩子們同享陽光和歡笑。
活動現(xiàn)場,有位參加過去年“白化病門診”的家長表示,?,斞劭频陌谆¢T診讓家長對孩子的眼病治療更有信心了,卡夫恩醫(yī)生雖然是外籍,語言不通,但是他在白化病眼病領(lǐng)域很有研究,而且對待孩子特別溫和,也十分有耐心,經(jīng)常看一個(gè)病人就要花一兩個(gè)小時(shí),孩子和家長都很喜歡他。
卡夫恩醫(yī)生在活動現(xiàn)場談到,白化病小朋友由于眼睛的先天結(jié)構(gòu)發(fā)育不良,多伴有斜弱視和眼球震顫,嚴(yán)重影響視物能力,需要接受系統(tǒng)的指導(dǎo)和后續(xù)治療。他鼓勵(lì)孩子家長千萬不要放棄,哪怕孩子的視力只是提高視力表的一行,對他們的意義都非常大。
國內(nèi)外眼科攜手,將白化病公益門診日?;?/strong>
其實(shí),早在2015年,為響應(yīng)白化病宣傳日,惠州?,斄猪槼毖劭漆t(yī)院就成立了“白化病特需門診”,并每年定期開展“白化病特需門診”公益日活動。
醫(yī)院通過引入全球前沿的白化病眼病診療理念和治療技術(shù),幫助國內(nèi)的特殊眼病患者獲得化診療服務(wù),取得較好的治療效果。至今,已為全國近百名白化病患者帶去了優(yōu)質(zhì)診療,眾多接受過治療的白化病孩子視力都有所提高,眼球震顫得以改善,而且不少家長也通過公益活動增強(qiáng)了基因檢測意識。
值得一提的是,深圳希瑪眼科醫(yī)院以后將在每周設(shè)立一個(gè)白化病門診日,把白化病公益活動日常化,為更多有需要的家庭開辟綠色診療通道。
晶報(bào)記者 范劭華 通訊員 蔣小芳
編輯|曹陽